Erretinosi pigmentarioa du Amaia Gereñu legazpiarrak, eta Begisare elkarteko zuzendaritza batzordeko kidea da. Gaur gaixotasunaren inguruko hitzaldia egingo du kultur etxean.
Amaia Gereñuri (Legazpi, 1971) 26 urte zituela diagnostikatu zioten erretinosi pigmentarioa, pixkanaka ikusmena galtzea eragiten dion gaixotasuna. Ohiko mediku azterketa batean atzeman zioten. Ordura arte, pentsatu ere ez zuen egiten gainontzekoek baino ikus eremu murritzagoa zuenik. Parekoa nahiko ondo ikusten du, baina alboetako ikusmena gero eta murritzagoa du. «Kono batetik begiratuko bazenu bezala da», azaldu du. Gaur egun, Begisare elkarteko zuzendaritza batzordeko kidea da. Gaixotasuna ezagutzera ematea eta ikerkuntza bultzatzea dira elkartearen lan ildo nagusiak. Gaur hitzaldia egingo du Legazpiko kultur etxean, 18:30ean, elkarteko lehendakariarekin batera. Nagusilanen laguntza izan dute hitzaldia antolatzeko.
Zer da erretinosi pigmentarioa?
Begiei eragiten dien gaixotasuna da, hereditarioa, degeneratiboa eta progresiboa. Pixkanaka ikusmena galtzen joaten gara, itsutasunera iritsi arte. Bi sintoma nagusi ditu. Batetik, gaueko itsutasuna. Gauez ez dugu ongi ikusten, eta, horrez gain, argi aldaketak daudenean ere, esaterako, itzaletara sartzean, asko kostatzen zaigu ikusmena egokitzea. Bestetik, ikus eremuaren murriztea da bigarren sintoma nagusia. Tuneleko ikusmena ere deitzen zaio. Parean duguna ikusten dugu, baina alboetakoa ez, kono batetik begiratuko bazenu bezala.
Noiz atzematen da gaixotasuna?
Normalean, gaztetan, hogei bat urterekin edo. Orokorrean, jendea ez da ohartzen ikusmen arazoak dituela. Izan ere, ezin dugu jakin besteek nola ikusten duten, eta gurea normala iruditzen zaigu. Azken finean, erretinosi pigmentarioa duen pertsona batek, ikusten duen eremua ongi ikusten du, eta ez daki gainontzekoek eremu zabalagoa ikusteko ahalmena dutela.
Nola eragiten dio gaixotasunak pertsona baten eguneroko bizimoduari?
Bakoitzak duen gaixotasun mailaren araberakoa da. Izan dezakezu bizitza nahiko normala, edo izan dezakezu bizitza oso mugatua, laguntza handia behar duzulako. Tarteko mailetan, berriz, gaizki ulertuak ere sortzen dira, gauza batzuetarako autonomia izan arren, beste batzuetarako laguntza behar dugulako. Adibidez, trenean joan naiteke liburu bat irakurtzen, inongo arazorik gabe, eta jaisterako orduan laguntza eskatu beharra daukat edo makila hartu beharra. Gaixotasuna ezagutzen ez duen jendeari nahasmena sortzen dio horrek.
Eta zein dira mugarik ohikoenak?
Orokorrean, autonomia galtzen joaten gara. Esaterako, mailaren arabera, batzuek ezin dute autoa gidatu. Niri, adibidez, ez litzaidake burutik pasako. Eta beste muga asko: kaletik joan eta haurrekin talka egitea; etxetik atera eta obretan ari badira, zulora erortzea… Kontziente izan behar dugu poliki eta kontuz ibili beharra daukagula. Eremu oso txikia ikusten dugunez, alde guztietara begiratzen joan behar izaten dugu, irudi osoagoa lortzeko.
Jendeak ezagutzen du gaixotasuna?
Oso gutxi. Gaixotasun arraroa da, eta 3.500 lagunetik batek baino ez du. Begisare elkartetik lan handia egiten ari gara gaixotasuna ezagutzera ematen eta gizartea sentsibilizatzen. Helburu horrekin antolatu dugu Legazpiko hitzaldia ere.
Zein beharri erantzuteko sortu zen Begisare?
1997an sortu zen. Erretinosi pigmentarioa zuten pertsona talde bat elkartu zen, indarrak batzeko. Helburua gaixoen bizi kaliatea hobetzea da. Horretarako, hiru lan ildo ditugu: gaixoei arreta eta aholkularitza eskaintzea, gizartea sentsibilizatzea eta gaixotasuna ezagutzera ematea, eta ikerkuntza bultzatzea.
Zergatik da hain garrantzitsua ikerkuntza?
Egunen batean sendabidea lortzekotan, ikerkuntzatik lortuko delako. Erretinosi pigmentarioa sendatzeko, beharrezkoa da ikertzen jarraitzea. Gaur egun ez dago sendatzeko modurik, ezta gaixotasunaren garapena moteltzeko modurik ere. Bestetik, ikerketari eta sentsibilizazioari esker, gaur egun kasu askotan posible da gaixotasuna daraman genea ondorengoei ez helaraztea. Hori onuragarria da gizarte osoarentzat.
Ikerketaren bat baduzue martxan, ezta?
BioDonostia ikerkuntza institutuan proiektu bat dute martxan 2008az geroztik, Donostia Ospitalearen eta Begisareren laguntzarekin. Gipuzkoako gaixoak klinikoki zein molekularki aztertzen ari dira. Gaixotasuna zein genek sortzen duen jakinez gero, sahiestu daiteke ondorengoei pasatzea. Garrantzitsua da horrelako proiektuak lurraldean bertan izatea.
Hitzaldian, gaixotasunaz eta elkarteaz hitz egiteaz gain, Ikusmen murriztua dut bereizgarriaz ariko zarete. Zer da hori?
Txapa bat eramaten dugu, ikusmen murriztua dugula jakinarazteko. Ez da erretinosi pigmentarioa dugunontzat soilik, baizik eta ikusmen murriztua duen edonorentzat. Gaizki ulertuak saihesteko balio digu, eta jendeak jakin dezan egiten ditugun gauza arraro horiek zerbaitengatik egiten ditugula. Izan ere, begiratu hutsean ez zaigu gaixotasun bat dugula nabari. Jendeak gaixotasuna dugula jakiteak bizitza errazten digu. Bestetik, psikologikoki ere laguntzen du, norberak bere gaixotasuna onartzeko.