«Norberari tokatzen ez zaion bitartean ez gara jabetzen duen garrantziaz»
Sortzetiko Kardiopatien Nazioarteko Eguna da gaur. Horren harira, Manex Mendizabalek bere semearen kasuaz eta Bihotzez elkarteaz hitz egin du luze eta zabal, gizartea sentsibilizatu nahian.
Manex Mendizabal zaldibiarra Bihotzez elkarteko gurasoa da.Ariane Vierbücher Haurdunalditik ematen diren bihotzaren egituraren edota bihotzaren funtzionamenduaren malformazioak dira sortzetiko kardiopatiak. Intzidentzia handiena duen sortzetiko gaixotasuna da; jaiotzen diren mila haurretatik zortzik dute, gutxi gora behera. EAEn 200 haur inguru jaiotzen dira urtean sortzetiko kardiopatiarekin.
Gaur, Sortzetiko Kardiopatiaren Nazioarteko Eguna dela baliatuta, Manex Mendizabalek (Zaldibia, 1986) bere semearen kasuaz hitz egin du, baita Bihotzez elkarteak egiten duen lanaz ere.
Sortzetiko kardiopatia du zure semeetako batek.
2022ko azaroan bikiak izan genituen, Donostiako Ospitalean. Erditzearen ondoren, dena ondo zihoala zirudien arren, orduak aurrera egin ahala, zerbait bazela konturatu ziren medikuak. Proba desberdinak egin ostean, bietako batek, malformazio bat zuela ikusi zuten: biriketatik bihotzera doazen lau zainak, odola oxigenatuta eramaten dutenak, ez ziren bihotzera iristen.
Nola jaso zenuten albistea?
Ezin erreakzionatu gelditu ginen, blokeatuta, eta momentu hartan dena beltz ikusi genuen. Haurra aurrera aterako ote zen, aurrera egitekotan nolako bizi kalitatea izango zuen… Kezkak baino ez genituen.
Zer esan zizueten medikuek?
Ebakuntza konplikatua bazen ere, dena ondo ateratzen bazen, bizitza normala egingo zuela.
Noiz egin zioten ebakuntza?
Haurrak hiru aste zituela ingresatu zuen Gurutzetako Ospitalean. Abenduaren 7an egin zioten ebakuntza.
Eta ondoren, zer?
Uste genuen, ospitaletik atera eta poz-pozik etxera joango ginela, normal-normal. Baina lau hilabete ospitaletan ibili eta gero, ez zen horrela izan. Elikatzeko sonda nasogastriko bat behar zuen haurrak, 2023ko abendura arte erabili duena. Ahalegintzen ginen biberoia ematen muskulatura eta martxan jartzeko, baina ez zuen ondo hartzen.
Sonda zen elikatzen zuena, baina kontu handiarekin ibili behar da. 24 ordu gainean egotea eskatzen du. Semea txikiagoa zenean, oraindik indar gutxi zuenez, ez zegoen arazorik, baina haurrak indarra hartu ahala, tira egiten zion eta kendu egiten zuen. Hori gertatzen zen bakoitzean, Donostiako ospitalera joan behar izaten genuen berriro ere jar ziezaioten.
«Eguneroko bizitzan babes eta sostengua emateko dago Bihotzez elkartea»
Nolakoa izan da orain artekoa zuentzat, gurasoentzat?
Tentsio handiarekin bizi izan dugu. Oso gogorra izan da. Frustrazio askoko uneak bizi izan ditugu. Ospitalean egon zen bitartean, esnatu eta kezka zen ea gaur zer esaten diguten. Etxera etorri ginenean ere gogorra izan zen. Orain hasi gara argi pixka bat ikusten.
Nola dago orain?
Bihotzak eta birikak ondo funtzionatzen dute, baina bizitako prozesuagatik, bere garapena, ez da beste haurtxo batena bezalakoa izan. Hala ere, aurrerapausoak egiten ari da, poliki-poliki.
Elikatzeko erabiltzen zuen sonda nasograstrikoa dagoeneko ez du erabiltzen, eta poliki bada ere, ari da jaten ikasten eta pisua hartzen. Nabari dugu ere indarra hartzen doala eta mugimendua ere ari dela irabazten. Zutik jartzen da, eta eskutik helduta oinez hasi da.
Zer da Bihotzez elkartea?
Bihotzez elkartea irabazi asmorik gabeko elkartea da eta sortzetiko kardiopatia duten umeen, gazteen, helduen eta beraien familia-kideen bizi kalitatea hobetzeko lan egiten dute, diagnostikoaren unetik eta bizitzako etapa desberdinetan. Eguneroko bizitzan babes eta sostengua emanez.
Nola ezagutu zenuten?
Kardiologoarekin elkartu ginen bigarren aldian, berak eman zigun honen berri, eta oso lagungarria izan da, oso eskertuta gaude eman diguten zerbitzuagatik eta tratuagatik.
Zertan lagundu dizuete?
Haurra Gurutzetako Ospitalean ingresatu behar zutela esan zigutenean, ez genekien zenbat denbora egongo zen han eta nola antolatuko ginen ere, eta gure kasuan, ospitaletik gertu zegoen pisu bat bilatzen lagundu ziguten. Gainera, horrelako kasu baten aurrean, guraso bezala ditugun eskubideen inguruko informazio guztia eman. Psikologikoki ere laguntza handia eman digute.
Gaur da Sortzetiko Kardiopatien Nazioarteko Eguna. Nolako garrantzia du?
Orain arte ez nintzen jabetzen baina oso garrantzitsua da ikusgarritasuna ematea. Norberari tokatzen ez zaion bitartean ez gara jabetzen duen garrantziaz.
