Ume isilen burbuila
Gautena Gipuzkoako Autismo Elkartearen Zumarragako egoitzan 60 bat familia artatzen dituzte.
Imanolek ez du hitzik egiten, Imanolek musuak ematen ditu. Imanol 20 urteko ...
Gautena Gipuzkoako Autismo Elkartearen Zumarragako egoitzan 60 bat familia artatzen dituzte.
Imanolek ez du hitzik egiten, Imanolek musuak ematen ditu. Imanol 20 urteko autista da. Gautena Gipuzkoako Autismo Elkarteak Zumarragan duen egoitzan egindako hitzordura gurasoekin iritsi da: Mari Jose Gonzalez eta Jose Conejo. Familia Legazpikoa da. Jone Ormazabal batu zaie egoitzako atean, Idiazabalgoa jatorriz, urteak dira Zumarragan bizi dela. Ormazabalen 19 urteko semeak asperger sindromea dauka. Sindrome hau autismoaren espektroaren barruan kokatzen da.
Imanolek ez du hitzik egiten. Aurrera eta atzera mugitzen du soina tarteka, mugimendua mekanikoa da erabat. Lasai dago bere gurasoek hitz egiten duten bitartean. Amak kontatu duenez, «hitz egiteko ordua iritsi zitzaionean ez zen bere ahotik hitzik atera. Hasieran, gorra zela pentsatu genuen. Ez genuen, inondik ere, autismoarekin lotu».
Imanol parkera eramaten zuten. «Kamioiekin jolasten zuen berak ere, baina beste umeek ez bezala, berak kamioiari buelta eman, eta gurpilak gora begira zeudela arrastaka ibiltzen zuen behin eta berriro», dio amak. Jose Conejo aitak gogoan du beren umeak ez zuela nahi zuena eskatzeko hatzarekin seinalerik egiten.
Neurologora bideratu zituzten eta hark, diagnostiko zehatzik eman gabe, Gautenarako bidea erakutsi zien. Gautena 1974. urtean ume autisten gurasoek sortutako Gipuzkoako elkartea da. Jose Conejok azaldu duenez, «ordutik urrats asko eman dira eta elkarte profesionalizatu egin da, baina asko dago oraindik egiteko».
Imanolek orain gutxira arte eskolan txertatuta egoteko aukera izan du. Gautenaren eta Hezkuntza sailaren arteko hitzarmenei esker, eskolan arreta berezia jaso du. Behin 20 urte bete dituenean, ordea, ilargian egongo balitz bezala da. «Badirudi adin batetik aurrera autista izateari uzten diotela», dio Conejok. Eskuduntza foru aldundietara pasa, eta sarri hiriburuetan «zentralizatuegi» dauden zerbitzuak erabili ditzakete.
Burbuila barruan
Gaur-gaurkoz, etxean sei hilabete egin eta gero, Imanol Gautenak kudeatzen duen eguneko zentro batera joaten da egunero, astelehenetik ostiralera, Donostiara. Joan baino, bere aitak eramaten du. Eta, eraman ahal izateko, lanean egoitza aldaketa egin du Jose Conejok: «Osakidetzan egiten dut lan eta aldaketa hori egingarria izan da; bestela, nola?».
Imanol ezin da une batez ere bakarrik geratu. Erreferentzia bat behar du, ekintza soilena egitera bultzatuko duen ahots bat, «bestela ez litzateke ohetik altxatuko», dio amak. Imanolek erabateko mendekotasuna dauka.
Komunikazio eta sozializazio gaitasun eza dira autisten ezaugarri nabarmenenak. Burbuila batean bizi direla esan daiteke. Gaixotasuna al da? Baietz diote, nahiz eta ez dakiten zehazki zerk eragindakoa den. Garunak gordetzen duen misterioetako bat da autismoa, eta, autista bakoitza, autista bakarra da.
Asperger sindromearen eta autismoaren aldea kognitiboa da. Autistek atzerapen kognitiboa duten bitartean, asperger kasuek jakintza metatzeko gaitasuna dute. Ormazabalen hitzetan, «intereseko zerbait aurkitzen badute, jakintza sakona izan dezakete. Gure semeak historia gustuko du eta errege bisigodoen zerrenda egin ahal du; hori guztia solasaldi batera eramatean datza bere zailtasuna». Ormazabalen semea Imanol baino autonomoagoa da; kirola egitera, adibidez, bakarrik joaten da. Bestelako sentsibilitatea duela dio amak, «egun txar bat baldin badaukat, bera da etxean jabetzen den bakarra, eta musu piloa ematen dizkit».
Imanolek musuak ematen ditu, bere aitaren hitzetan, «zerbait positiboa delakoan dagoelako». Izan ere, Mari Jose Gonzalez amari inoiz bere semearekin konektatu duen galdetuta, erantzuna ezezko borobila da. «Hori da, hain justu, autismoaren esentzia. Imanol egarriak jota egon daiteke, baina ez du urik hartuko. Norbera konturatu behar da egarriak dagoela, eta ura eskaini». Jone Ormazabalek ñabardura bat egin du: «Askotan daukat sentsazioa autistak joan egiten direla, baina ez dakitela etortzen».
Gurasoen eskaera
Guraso hauek pozik daude Zumarragan Gautenak egoitza duelako. Gogoan dituzte iraganean Donostiara egindako joan-etorri guztiak. «Guk gure umeak haurrak zireneko etapa hori pasa dugu jada. Jakin badakigu, halere, orain haur txikiak dituztenentzat egoitza gertu izatea zeinen mesedegarria den». Zumarragako egoitzan 60 bat familiei ematen diete zerbitzua, Goierrikoak denak.
Goierrin eguneko zentro bat eta etxebizitza zerbitzua beharrezkoak direla aldarrikatu du Conejok, eta horiek dira, hain zuzen, esku artean Gautenarekin batera dituzten erronkak. Zaintza ezin da bakarrik gurasoen esku utzi, zama gehiegizkoa da, «zoratzeko modukoa», dio Mari Jose Gonzalezek. Apirilaren 2an Autismoaren Nazioarteko Eguna da. Aipatuko da gaixotasuna; autismoa, baina, hezur eta mamizkoa da. 
