«Euria egiten duenean ez zaio dantza egiteari utzi behar»
Uztailaren 8an Busti Zaitez eguna egingo dute, esklerosi anizkoitza dutenen alde. Asier de la Iglesia (Zumarraga, 1983) gaixotasun hori dutenen ordezkaria ...
Uztailaren 8an Busti Zaitez eguna egingo dute, esklerosi anizkoitza dutenen alde. Asier de la Iglesia (Zumarraga, 1983) gaixotasun hori dutenen ordezkaria bilakatu da. Saskibaloian jokatzen jarraitzen du, maiatzean ACB ligako partida bat jokatu zuen GBCrekin, milaka eskumuturreko saldu ditu ikerketaren alde eta Zumarragako jaietako pregoia irakurriko du.
Noiz esan zizuten esklerosi anizkoitza zenuela?
2012an. Eskuak eta hankak lokartu egiten zitzaizkidan eta medikuarengana joan nintzen. Zerbait txarra zen susmoa nuen. Gainera, familia medikuak zuzenean neurologiara bidali ninduen.
Nola hartu zenuen?
Ez nintzen beldurtu. Hori da bereizten nauena: gehienek lehen bi urteetan depresioa pairatzen dute. Nik peronea hautsi nuenean bezala hartu nuen. Orduan ez nuen herren geldituko nintzela pentsatu eta esklerosia diagnostikatu zidatenean ez nuen gurpildun-aulkian edo itsu geldituko nintzela pentsatu. Denak ez dira gurpildun-aulkian edo itsu gelditzen. Zertarako kezkatu? Beharbada ez zaizu halakorik gertatuko! Egia da gauza asko gertatuko zaizkidala, baina oraindik gertatu ez diren gauzengatik kezkatzea, denbora galtzea da. Egunero, jaiki, nola nagoen begiratu eta eguna horren arabera antolatzen dut.
Baina gaixotasun gogorra da.
Hala da. Ez da harritzekoa jendea deprimitzea, 20 eta 30 urte artean agertzen baita: ikasten ari zara, neska-lagunak edo mutil-lagunak nola hartuko duen beldur zara, ez dakizu lana emango dizuten… Bizitzako erabaki garrantzitsuenak adin horretan hartu behar dira eta gaixotasun honek bizitza hankaz gora jartzen du.
Elkarteko kide egitea lagungarria al da?
Gaixoen %33 bakarrik da elkarteko kide. Okerren daudenak, zaharrenak, elkarteko kide dira noski. Gazte askok horiek nola dauden ikusi eta beldurtu egiten dira, ez dute elkarteko kide egin nahi. Baina beste gaixo batzuk ezagutzea oso garrantzitsua da. Gehien galdu dutenak dira zoriontsuen direnak. Zergatik? Badakite asko galdu dutela, baina badakite ere oraindik ez dutela dena galdu. Egun guztiez gozatzen saiatu behar gara. Horrek ez du esan nahi bihar hiltzera bagina bezala jokatu behar denik. Ez dakit bihar zer gertatuko zaidan, baina zuk ere ez. Hona zentozela auto istripua izan bazenu?
Esklerosi anitza duzuenon ordezkaria bihurtu zara.
ACB ligako partida jokatzea zoramena izan zen. Espainiako telebista kate garrantzitsuenetan atera nintzen. 500 komunikabide baino gehiagotan, guztira. GBC taldeko prentsa arduradunak Illunben ez dela inoiz horrenbeste komunikabide egon esan zidan. Eta esklerosiaren aurkako elkarteko lehendakariak, inoiz ez dela gaixotasun honetaz hainbeste hitz egin. Alemanian hitzaldi bat emateko deitu didate!
«Ez da harritzekoa deprimitzea, esklerosia 20-30 urte artean agertzen baita»
«ACBko partida jokatu nuenean, 500 komunikabide baino gehiagotan atera nintzen»
«Donostian diru gehiago lor dezaket esklerosiaren alde, baina nire herria Zumarraga da!»
Zenbat hitzaldi eman dituzu azken urtebetean?
Asko. Astero bat edo bi. Bestalde, Lanzaroteko elkarteari elkartasun lasterketa bat antolatzen laguntzen ari naiz. Bolada txarra igarotzen ari ziren eta laguntza eskatu zidaten. Minbizi terminala duten Galiziako haurrei ere laguntzen ari naiz, beraien gurasoekin oporretara joateko aukera eduki dezaten. Enkanteak ere egiten ditugu. Rafa Nadalen zapatilak eta Antoine Griezmannen kamiseta lortu nituen elkartearentzat.
Eskumuturreko batzuk merkaturatu dituzu eta salmentarekin lortutako dirua ikerketara bideratuko duzu.
Eskumuturreko bakoitzak bi euro balio du eta irabazi guztia (1,40 euro) ikertzaileei ematen diet. Nire helburua 100.000 saltzea da. 140.000 euro ikertzaileentzat. Espainiako Gobernuak 450.000 euro ematen ditu! Eskumuturrekoak bailaconem.org webgunean eros daitezke. Bailaconem markako beste gauza asko saldu nahi ditut. Bailaconem leloak euria egiten duenean ez zaiola dantza egiteari utzi behar esan nahi du. Bizitzaz gozatzen jarraitu behar da.
Lan eredugarria egiten ari zara.
Ez dut nire burua eredugarritzat. Laguntza behar duenari laguntzea gauza arrunta da. Norbaitek bere lehengusu bat gaizki pasatzen ari dela esan eta berarekin kafe bat hartzeko eskatzen badit, nola ez dut gaizki pasatzen ari den horrekin kafe bat hartuko? Nola ez diot lagunduko hiltzera doan haur bati? Idazten didaten gaixo guztiei erantzun egiten diet.
Saskibaloian jokatzen jarraitzen duzu.
Fisikoki lehen baino okerrago nago, baina buru aldetik hobeto. Ez nago despistatuko nauen jokalaririk. Bestalde, nire gorputza inoiz baino hobeto ezagutzen dut. Duela urte batzuk ez zidaten EBA ligarako (hirugarren maila) fitxatu nahi esklerosia nuelako eta aurten LEB ligako (bigarren maila) eskaintzak jaso ditut.
Zer esaten dizute ikerlariek?
Azken 20 urteetan bizi itxaropena 10 urte luzatu da. Pentsa, 100 milioi lortuz gero jendeari bizi itxaropena 10 urte luzatuko litzatekeela esango bagenio zer gertatuko litzatekeen… Denak ekitaldiak antolatzen hasiko lirateke! Baina esklerosia gutxi batzuk dugu. Botikak lehen baino hobeak dira, baina hamarretik seiri ez diete asko laguntzen oraindik. Niri ez didate mesede handirik egiten. Batzuk 15 urtetan bi agerraldi edukitzen dituzte eta nik 6 urtetan hamabi eduki ditut. Gainera, esklerosia dugunok pairatzen ditugun kalteen %80 ez dira ikusten. Ikusgarriak herrentasuna, poliki hitz egitea… dira. Txiza edo kaka gainean egitea, gaizki ikustea, lo ez egitea… ez dira ikusten. Eta gaixotasun honek ez du sendabiderik.
Zumarragan ekitaldiren bat antolatzeko asmoa al duzu?
Seguru aski, garagardo festa bat antolatuko dut. Enpresek ekitaldiak hirietan antolatzea eskaintzen didate, baina nik Zumarragan antolatu nahi ditut. Zumarragan zer edo zer antolatu dudan bakoitzean, jendeak oso ondo erantzun du. Donostian diru gehiago atera dezaket, baina nire herria Zumarraga da! La Sexta telebista katekoak ere Zumarragara eraman nituen eta beraien albistegian Antio atera zen. Pedro Sanchezek bideoa ikusi zuen eta idatzi egin zidan.
