Debekatuta korrika eta salto egitea
Ekainek Perthesen gaixotasuna du. Femurrari eragiten dion gaixotasun arraro bat da, aldaka babestea eskatzen duena. Urte eta erdi egin du gurpil aulkian, baina hezurra ongi ari zaio sortzen, eta "bizitza normala" egiten hasi da.
Ekain, Perthesen gaixotasuna duen haurra, Irai anaiarekin. Bat-batean, herren egiten hasi zen Ekain, orduan 5 urte eta erdi inguru zituen Idiazabalgo haur bat. 2020ko udaberria zen. Hazten ariko zelako, kolperen bat hartuko zuelako, edo pasatu berria zuen barizelarengatik izango zela pentsatu zuten Amaia Urteaga eta Gaizka Zabaleta gurasoek. “Konfinamenduaren garaia zen, eta, hainbeste denbora geldirik egonda, ez zitzaion igartzen, baina kalera ateratzen hasi ginenean, ikusi genuen herren hura ez zela normala”, kontatu dute biek. Pediatrarengana jo zuten, eta aste gutxira jaso zuten diagnosia: Perthesen gaixotasuna zuen semeak —Legg-Calve-Perthesen gaitza da izen ofiziala, gaitza lehen aldiz deskribatu zuten hiru medikuengatik—. Asfape elkartean biltzen dira halako gaixoen senide batzuk, eta eritasunaren inguruko kontzientziazioa bultzatzeko eguna egin zuten astelehenean, urtarrilaren 17an, urtero egin ohi duten bezala. Besteak beste, berdez argiztatu zituzten gaixotasuna duten umeak bizi diren herrietako eraikin publikoetako batzuk.
“Momentu batean, odol zirkulazioak huts egiten du aldakan, hau da, odolaren zirkulazioa blokeatu egiten da femurreko bolatxora; ondorioz, nekrosi bat izan, eta puskatu egiten da”. Horrela azaldu dute Urteagak eta Zabaletak zer den Perthesen gaixotasuna. Ez dakite zergatik eteten den zirkulazioa; denbora batera, berriro aktibatzen da. “Zortea izanez gero, bolatxo hori erabat birsortzen da, baina, kasu batzuetan, ez da guztiz biribil sortzen, eta horrek aldakako arazoak ekar ditzake helduaroan. Hanken arteko dismetria ere ager daiteke”.
3 eta 12 urte artean agertu ohi dira sintomak. Zenbat eta lehenago agertu, orduan eta hobea izan ohi da pronostikoa, hezurrak aukera gehiago izaten duelako bere onera etortzeko. “Pronostiko txarra egiten zaie gaixotasuna 12 urterekin agertzen zaienei. Zuzenean kirofanora joan behar izaten dute askotan, eta ebakuntza oso gogorrak izaten dituzte”.
Alde horretatik, zortea izan dutela diote Urteagak eta Zabaletak, gaitza goiz agertzeaz gain, diagnostikoa ere azkar egin zietelako. 2020ko maiatzaren 19an egin zioten lehen plaka Ekaini, eta ekainaren 10ean jakinarazi zioten zer zeukan. Aste horiek, ordea, ez zirela samurrak izan azaldu dute haren gurasoek. “Zerbait arraroa ikusten dutela esaten dizute medikuek, eta okerrena etortzen zaizu burura”. Asfape elkarteko kideen artean badaude diagnosi egokirik gabe hilabeteak egon direnak ere. Horregatik, gaitza ahalik eta gehien ezagutarazi nahi dute. “Batzuetan, pediatrek ere ez dute zuzenean igartzen Perthesen gaitza den. Beste batzuetan, hasierako sintometan, plaketan ere ez da ikusten Perthesen gaitza, eta jarraipen bat egin behar zaio”.
Errutinak aldatu behar
Amaia Urteaga eta Gaizka Zabaleta, Perthesa duen Ekain umearekin eta Irai beste semearekin.
Osatze prozesuan, babestu egin behar da aldaka, eta horrek esan nahi du haurrak ezin duela kontaktua eskatzen duen jolasik egin, korrikarik ere ez, saltorik ere ez… Igeriketa da baimenduta duten kirol bakarra, eta bizikletan ibil daitezke pixka bat, baina erortzea saihestuz. Lehen, umeei aparailu bat jarri ohi zitzaien hankan, baina gaur egun ez da oso ohikoa. Makuluekin ibiltzen dira batzuk. Ekainen kasuan, gurpil aulkian ibili da urte eta erdian.”Futbola eta futbola zeukan buruan, baina geldirik egoteko agindu ziguten medikuek”.
Bikoteak argi du zer izan den orain arteko zailena: umeari etengabe kontuz ibiltzeko, saltorik ez egiteko, egiten ari zena ez egiteko… esaten aritu beharra. “6 urteko ume bat izugarri frustra daiteke behin eta berriz halakoak entzunda. Umeari traumaren bat sortzeko beldur ere baginen”. Kezka horrek bultzatuta, psikologo batengana ere jo zuten, egoera ongi kudeatzen ari ote ziren jakin nahian. “Laugarren kontsultarako lasai egoteko esan zigun, umea ondo zegoela”.
Ekainen diagnosia jaso zutenean, ordura arteko errutina guztiz aldatzea erabaki zuen familiak, eta beste era batera antolatu zituzten asteko egunak: egun batean, eskulanak; beste batean, erosketak egitera; bitan, igerilekura… “Guretzat izugarri gogorra zen beti kontuz eta kontuz esaten ibili beharra”. Lehen hilabeteetan lanean eszedentzia hartu zuen Zabaletak, eta, ondoren, lanaldia murriztu zuen; Urteagak ere lantokian bertan egin beharreko ordu kopurua gutxitu du, eta orain gehiago aritzen da etxetik. “Eskolatik irtetean bi gurasook egoteko egin dugu hori. Perthesen gaixotasunagatik, Ekainen gainean egon behar dugu, baina anaia txikiago bat ere badu, orain 4 urte dituena, eta hark ere bere beharrak ditu”.
Prozesu luze bat dakar gaixotasunak, eta ezin da jakin zer bilakaera izango duen. “Neurri egokiak hartu arren, gaixotasunak errespeta zaitzake edo okerrera joan daiteke”. Batzuek ebakuntzarik egin beharrik ere ez dute izaten errekuperatzeko; beste batzuek, aldiz, bat baino gehiago egin behar izaten dituzte. Gauzak ondo ez joanez gero, gerta daiteke aldaka gaizki geratzea, edo 30-40 urte edukitzerako aldakako protesi bat behar izatea.
Aldian-aldian egiten diren plakekin joaten dira eboluzioaren berri izaten. Hain zuzen, hezurra birsortzen hasten denean, ea modu egokian edo lekuz kanpo ari den birsortzen begiratu behar izaten da. “Hoberena da femurrak biribiltasuna mantentzea, aldakarekin joko ona egiteko, eta gerora gaixotasunaren ondoriorik ez geratzeko”.
Oraingoz, Ekain bilakaera ona izaten ari da. Hezurra ez zitzaion modu nabarmenean puskatu, eta berriz ere hasi zaio sortzen; gainera, oso modu onean. “Ebakuntza txiki bat egin diote, eboluzioari are gehiago laguntzeko, baina, bere txarrean, esperientzia ona izaten ari gara gu”. Oraindik bide luzea geratzen zaiela diote gurasoek. “Pubertaroan ikusiko da ondoen dismetriarik agertzen zaion. Agertzen bazaio —ezetz espero dute—, ebakuntza bat egitea aztertu beharko litzateke”.
Urte eta erdi gurpil aulkian egin ostean, medikuek jada baimendu diote gauza batzuk egiten hastea. “Gaur egun, bizitza normala egin dezake, baina kakotx artean jarri behar da normal hitza, ezin baitu bere adineko batek egin dezakeen guztia eta berak nahiko lukeen guztia egin”. Urteagak eta Zabaletak kontatu dute lelo bat dutela Asfape elkartean: Gaur ezin duzu korrika egin, baina bihar hegan egingo duzu.
Oso lagungarriak zaizkie umetan Perthesen gaixotasuna eduki duten eta gaur egun heldu direnen kasuak. “Araban, adibidez, umetan Perthesen gaitza eduki zuten eta gaur egun mendi lasterketak egiten dituzten bi mutil daude. Bideoak ere grabatu izan dituzte ebakuntza gogorren bat egin behar dioten umeentzat, esanez orain momentu txarrak pasatuko dituztela, baina gero gauza asko egin ahal izango dituztela”.
Erregistro baten beharra
Asfapek arnasa eman dio Idiazabalen bizi den bikoteari: informazio iturri delako, babes psikologikoa ematen duelako, gaixotasunean aditu diren medikuekin harreman zuzena duelako, eta elkar babesten dutelako familiek. Elkartean Gipuzkoako zortzi familia daude gaur egun, Arabako bi, Bizkaiko hamar eta Nafarroako hamar. Espainiako elkarte bat da, eta 250 bazkide ditu.
Alabaina, ezin da jakin zenbat umek daukaten Perthesen gaixotasuna, ez baitago halako erregistrorik. Datuen arabera, gutxi gorabehera 10.000 haurretik 1,5i eragiten die, eta lautik hiru mutilak izan ohi dira. Orain dela gutxi, mahai inguru moduko bat izan zuten gaixotasunean espezializatuta dauden Espainiako aditurik onentsuenekin, eta esan zieten elkarte bezala gaixoen erregistro hori sortzea dutela erronkarik handiena. Estatistikak atera ahal izateko, kasuek zer duten komunean ikusteko, gaitzak etorkizunean zer ondorio dituen ikusteko eta abar balio dezake erregistro horrek.
Izan ere, gaixotasunaren jatorria argitu gabe dago oraindik. Zerbait genetikoa izan zitekeen susmoa zuten, baina adituek baztertu egin dute hipotesi hori. Badakizkite beste xehetasun batzuk ere; esate baterako, arraza beltzekoen artean ez dela batere ohikoa. Herrena izaten da Perthesen gaixotasunaren sintomarik arruntena, baina aldakako zurruntasuna, mugitzeko zailtasunak, eta belauneko, izterreko eta iztarteko mina ere izan daitezke sintomak.
Asfape elkartearentzat bezala, Urteagak eta Zabaletak esker on hitzak besterik ez dituzte Ekainen lagunentzat eta haien gurasoentzat, familiarentzat, pediatrarentzat, pediatriako ortopedentzat eta eskolarentzat. Gurpil aulkian ibili zen bitartean, gorputz hezkuntza egoera horretara egokitu zioten Ekaini eskolan, gelara igogailuan igo eta jaisten zuten, atsedenaldi eta jangela orduetan zaintzaile batekin egoten zen… “Bide honetan, eskutik helduta, lagun izan ditugu pertsona horiek guztiak, eta eskertuta gaude”.
