«Munduan nire tokia aurkitu izan banu bezala sentitzen naiz»
Haurdunaldiko lehen hilabeteetako ondoezei aurre egiteko 1960ko hamarkadan haurdun zeuden amei errezetatzen zieten botika bat da talidomida. Espainian 1975. urtera arte ...
Haurdunaldiko lehen hilabeteetako ondoezei aurre egiteko 1960ko hamarkadan haurdun zeuden amei errezetatzen zieten botika bat da talidomida. Espainian 1975. urtera arte publizitatu zen botika hori, eta 1985. urtera arte saldu ere bai. Gerora jakin da botika hark umekiei kalte egiten ziela, eta hainbat haur gorputzadarrik gabe jaio zirela botika horren ondorioz. Mariano Garmendia (Legorreta, 1977) da horietako bat. Bi beso eta hanka labur batekin jaio zen, eta 35 urtean ez du jakin bere ezgaitasuna amak botika hori hartu ondoriozkoa dela, harik eta auzi mediku batek baieztatu zion arte.
Azken bi urteetan erabat sartuta zaude Avite talidomidarengatik kaltetutako elkarteak abian dituen prozesu judizialetan. Zergatik erabaki zenuen bide horretan buru-belarri sartzea?
Istorioa xelebrea da. Orain dela hiru urte, talidomidaren inguruan informatzen hasi nintzen, jakin gabe ni kaltetua nintzela. Ikusi nuenean nire oso antzekoak zirela kaltetuak, erabaki nuen Avite elkartean sartzea, batez ere babesa emateko helburuarekin. Orduan hasi zen gaia mugitzen, Madrilgo Probintzia Auzitegiaren epaia atera berria zen, elkartearen aurkakoa. Elkartekoak kaltetuoi mediku txostenak-eta eskatzen hasi ziren auzi horretan zenbat jende sar zitekeen jakiteko. Orduan, neronen mediku-txostenak egiten hasi nintzen. Poliklinikara joan nintzen –han jaioa da–, han analisi genetiko bat egin zidaten. Txostena iazko udan iritsi zitzaidan, eta esaten zuen ni horrelako jaiotzea ez zela arrazoi naturalengatik izan, baina ez zuen zehazki talidomida aipatzen. Begi guztiak piztu zitzaizkidan orduan, eta erabaki nuen aurrera segitzea. Bartzelonako auzi-mediku batekin harremanetan jarri nintzen elkartearen bidez, eta hark txosten bat egin zuen, eta txostenak emaitza positiboa eman zuen. Ez zuen ziurtatzen %100ean talidomidarengatik zenik, baina probabilitateak oso handiak zirela bai. Ni neroni nahiko saltseroa naiz, eta nire burua kaltetu bezala ikusi nuenean, erabaki genuen elkartean gehiago parte hartzea, eta ahal nuen moduan laguntzea.
Zer suposatu zuen zuretzat auzi medikuaren baieztapen hark? Zein izan zen zure lehenengo erreakzioa?
Lantokian nengoen, eta posta elektroniko bidez jaso nuen. Nire lehen erreakzioa amari deitzea izan zen. Prozesu honetan kaltetuak gu gara, baina gure amak behintzat gaizki darama kontu hau. Gure amak kontzientzia lasai zeukan, pentsatzen zuelako ni horrela jaio nintzela arrazoi naturalengatik, eta esan nionean txostena positiboa zela, hauek izan ziren bere lehen hitzak: ‘Baina zer egin digute, Mariano? Zer egin digute?’. Nik 12-13 urte bitarte ez dakit zenbat ebakuntza egin behar izan dizkidaten, 10-12 ez dakit, kontua galduta nago. Denbora guztian ama ondoan nuen nik, ni ohean, baina ama aldamenean, eta harentzako ere sufrimendua latza izan da.
Amari barrenak nahastu zaizkiola diozu. Gaiari buruz hitz egiten duzue?
Asko mugituko zaizkio bai, eta ez du gehiegi hitz egin nahi gai honi buruz. Nik nire bidea hartu dut, amak %100ean babesten nau, Erroman nirekin egon zen, Madrilera lehen batzarrera joan nintzenean nirekin etorri zen… Saiatzen ari da, baina berarentzat ez da batere erraza, eta ulertzen diot, noski.
Kalte-ordainik ez dagokizuela esanez Auzitegi Gorenak irailaren 23an kaleratu zuen epaia kolpe gogorra izango zen zuentzat. Nola bizi izan zenituen momentu horiek?
Auzia preskribituta dagoela zioen epaiak. Ikaragarri gogorra izan zen momentu hori, oso-oso gogorra. Fiskalaren babesa geneukan. Sistema judizialera sartzen zarenean edozer gauza espero dezakezu, baina nahiko itxura ona hartzen genion fiskala gure alde zegoelako. Madrilgo Probintzia Auzitegiak preskripzioa erabili zuen gure kontrako epaia emateko, eta zaila ikusten genuen Gorenak argudio bera erabiltzea. Eta jo eta, argudio berarekin bota zuten atzera gure eskaera. Gogorra izan zen, ikaragarrizko desilusioa, samina… denetik. Epai honek bide judiziala asko zailtzen digu, asko.
Epaia jakin berritan etsitzeko ez zaudetela esan zuen Madrilen elkarteko bozeramaile batek, eta Konstituzio Auzitegira eta Estrasburgoko Giza Eskubideen Auzitegira jotzeko asmoa duzue. Zertan dira gauzak?
Epai osoa idazteko dago oraindik, eta osoa iristen denean, elkarteko abokatuak helegitea prestatuko du eta Auzitegi Konstituzionalean sartuko du. Konstituzionalak ebatzi beharra daukana da Gorenak emandako epaia Konstituzioaren aurkakoa den ala ez. Aurkakoa dela esaten badu, prozesu guztia irekiko da atzera, jakinda Goreneko epaile berberek epaitu behar dutela kasu bera. Orduan, alde horretatik, esperantza handirik ez daukagu. Eta Estrasburgora joz gero, gure alde egiteko aukera gehiago ikusten ditugu, baina, Estrasburgok guri arrazoia ematen badigu, botika egin zuen laborategiak ez luke ordaindu beharko, Espainiako estatuak ordaindu beharko luke. Hau da, farmazia industriak ordaindu beharrekoa estatuak ordaindu beharko lukeela, alegia, Espainiako zergadun guztiek.
Irailaren 30ean, berriz, Madrilen izan zinen, Espainiako Diputatuen Kongresuan. Zer egin zenuten zehazki?
Horri buruz hizketan ari ginela, CIUko diputatu Lourdes Ciuroren deia jaso genuen –Espainiako Kongresuan izen hori du oraindik talde parlamentarioak–. Elkarte bezala, errege dekretu bat prestatu genuen eta alderdi politiko guztiei pasa genien, datozen hauteskundeetan haien programetan sar zezaten. Gai honetan asko saiatu den diputatu bat da, gure hordagoa hartu egin zuen, eta Espainiako Kongresuan aurkeztu egin zuen errege dekretu hori. Alfonso Alonso Osasun Ministroa, Gasteizko alkate izan zena, interpelatu zuen, eta oso ondo aritu zen. 2010ean PSOEk egindako errege dekretu bat dago, oso-oso motz geratzen dena. Dekretu horrek bi dataren artean markatzen zituen biktima guztiak, 1960tik 1965era, eta dagoeneko frogatuta dago 1985. urtera arte talidomida salgai egon zela hemen, eta 1975. urtera arte publizitatu ere egin zen. Errege dekretu honek egiten duena da lehengo dekretua epeetan zabaldu, eta zehazten ditu zenbait konpentsazio ekonomiko, eta eskatzen dugu baita ere egotea mediku organo zeinak zehaztuko duen zein den talidomidako kaltetua. Gu elkartean 200dik gora lagun gaude, baina kalkulatzen da gaur egun 500 bat biktima egongo garela Espainian, baina benetan ez dago jakiterik, ez baitago informaziorik, ez dago errezetarik, ez ezer.
Eta maiatzaren 24an, berriz, Francisco Aita Santuarekin egon zineten Vatikanoan, eta beregan konfiantza izateko eskatu zizuen. Urratsik sumatzen al duzue?
Oraingoz ez. Ez dakigu Espainiako Gobernuarekin hitz egin duen ala ez… Hilabete arraroak izan dira, uda dela eta ez dela, baina politikariak uztailean eta abuztuan ez dira oso operatibo egoten. Esperientzia polita izan zen. Gure ordezkariak egon ziren Aita Santuarekin, eta gainontzekook audientzian. Opari batzuk eman genizkion, txosten batzuk eman genizkion irakur zitzan eta gure kasuei buruz jakitun izateko… baina zain gaude.
Egun horretan bertan prentsari adierazi zenion bilkura hark Espainiako Gobernuak zerbait egiteko balio beharko zukeela. Zuekin biltzeko borondaterik erakutsi al du?
Alfonso Alonso atera da komunikabideetan esanez abendutik hona gurekin biltzen ari dela, baina hori gezurra da. Iazko abenduaren 15ean, ministro izendatu eta berehala, gaiari buruz ideiarik ez zeukala esan zigun, eta aztertu beharra zeukala. Eta harrezkero ez dugu berarekin inolako bilerarik eduki.
Zuk esana da Espainia dela talidomidaren ondorioak onartu ez dituen bakarra. Zergatik dela uste duzu? Beste herrialde batzuetan urratsak eman izan dira. Zer irakurketa egiten du zuen elkarteak?
Nik gero eta garbiago ikusten dut Espainiako Gobernuak garbi daukala zer ardura daukan auzi honetan. Gauza bat da farmazia enpresa batek, enpresa bezala, produktu bat saltzea, baina hori baino okerragoa da, edo maila berekoa bai behintzat, gobernuak botika horren komertzializazioa baimentzea. Gobernuak berak badaki errua badaukala, eta gobernu bati ez zaio gustatzen onartzea gaizki egin duela. Farmazia enpresa aipatzen dute behin eta berriz, haiek bai, haiek saldu egin dute, baina gobernua izan da saltzen utzi diona. Hori ez dute onartu nahi, eta horregatik ari dira, nire ustez, horrenbeste traba jartzen. Azken batean, biak eskutik doaz, eta epai honek argi eta garbi erakusten du hori.
Behin baino gehiagotan adierazi duzu baita ere, Espainiako Gobernuak ez bazaituztete hartzen, Araba, Bizkai eta Gipuzkoako kaltetuak Eusko Jaurlaritzarekin bilduko zinateketela. Halakorik gertatu al da?
Ni saiatu naiz horretan, eta hurrengo asteetan, ni eta elkarteko presidenteordea, Jon Darponen saileko zuzendariarekin elkartzekoak gara Eusko Jaurlaritzan, Fatima Ansotegirekin. Gure bilera hortik joan behar da; ikusita Espainiako Gobernuak ez digula ezer ematen, ea Eusko Jaurlaritzak. Ematen esaten dudanean ez naiz diruaz ari, baizik eta mediku unitate bat jartzea adibidez. Gure ezgaitasunak gero eta arazo gehiago sorrarazten dizkigu, horiei jarraipen bat egin behar zaie… Ea bilera horretatik zer ateratzen den. Esperantza gehiegi ere ez daukagu, EAJrekin bilduta egon baikara Madrilen, esaten digute eskumenik ez daukatela gai honetan… Hitz politak bai, babesa eta elkartasuna adierazi digute, baina egin ezer ez.
Errekonozimendua aipatzen duzue behin eta berriz. Alde batetik, ekonomikoa dago, baina errekonozimendu publiko eta instituzional baten beharra ere eskatzen duzue?
Nik beti esaten dut barkamena eskatzea erraza dela, baina barkamena eskatzea hitzak dira bakarrik. Gobernuak gaizki jokatu duela onartu beharko luke, onarpen horrek dakartzan ondorio guztiekin. Gaur egun, elkartean jende asko dago ekonomikoki hil bukaerara ailegatzen ez dena. Dauzkagun ezgaitasunekin jende askok ezin du lanik egin, pentsioetatik bizi da, hirugarren pertsona baten laguntza behar du bizia aurrera eramateko… Gauza horiek diruarekin ordaintzen dira. Andaluzian kaltetu pila bat daude, eta denok dakigu zer egoeratan dagoen Andaluzia. Ba pentsa talidomidaren biktimak nola dauden han. Ni gazteenetakoa naiz, eta hezkuntza bat jasotzeko aukera izan dut, ikasketak egiteko aukera izan dut, lanpostu bat dut, baina jende asko dago ni baino 10-20 urte lehenago jaio dena, ikasketarik ez duena, lanposturik ez duena, eta dena, botika horren ondorioz da.
«Kaltetuak gu gara, baina gure amak gaizki darama kontu hau»
«Auzitegi Gorenaren epaiak bide judiziala asko zailtzen digu»
«Gobernuak gaizki jokatu duela onartu beharko luke, ondorio guztiekin»«Nik bizimodua honetan izan dudan zorterik handiena izan da ez naizela sekula ezberdina sentitu, eta nire inguruak ikaragarria lagundu dit horretan»
Eta zuk, pertsonalki, zer moduz daramazu bi urteko borroka hau? Zuk zure burua zaren bezalakoa onartu duzu, bizimodu normala eramaten saiatu zara ahal den neurrian, baina orain dena berritzen arituko zara.
Munduan nire tokia bilatuko banu bezala sentitzen naiz. Orain dela hilabete batzuk, martxoan, Madrilen batzar bat izan genuen. Nire lehenengo batzarra zen, hoteleko atartera sartu, eta ikustea zeuden guztiak ni bezalako zirela ikustea ba… Txorakeria bat ematen du, baina agurtzeko eskua ematea izan zen lehenengo gauza, eta ni ez nago horretara ohituta. Hemen, jende guztia geratzen da ez dakiela nola agurtu, bizkarreko bat, bi muxu eman… ‘Hau da nire tokia munduan’, esaten nion nire buruari. Asko betetzen naun gauza bat da, ulertuta sentitzen naiz eta nik ere besteak ulertzen ditut. Madrilera egin dudan azken bidaia honetan, kasu oso kuriosoa gertatu zitzaidan, eta elkarteko buruetako batek esan zidan pertsona bat ezagutu behar nuela eta harrituta geratuko nintzela. Hoteleko atartera jaitsi, eta nire iguala zen mutil bat ikusi nuen: besoak berdin, hankak… Ispilu batean begiratzea bezala zen, harrigarria.
Eta azalpenik badu antzekotasun horrek?
Pilula horrek kaltea nola egiten zuen ere azaldu zidaten. Hamabost eguneko tarte batean egin omen zuen kalte pilulak, eta haurdunek pilula hartzen zuten egunaren arabera, kalteak modu batekoak edo bestekoak izan zitezkeen. Madrilen badago mediku auzi hau dena agerian jarri zuena, Klaus Knapp, –jaiotzez espainiarra baina gurasoak alemaniarrak–, eta hark, ikuste hutsarekin, esan dezake gure amek zer egunetan hartu zuten pilula hori. Oso tipologia garbiak daude, batzuk era bateko ezgaitasunekin, beste batzuk bestelakoekin… Madrilgo mutil hori eta ni erabat harrituta geratu ginen elkar ikusi genuenean.
Zuri, bestela, %90eko ezintasuna dizute aitortua.
Gaur egun gauzak dauden bezala, ezgaitasun agirian, talidomidak kaltetutakoak beste edozein ezindu bezalako tratamendua dugu, hau da, jaiotzez ezintasun bat dugunak. Ez daukagu errekonozimendu jakin bat esaten duena %90eko ezgaitasun bat daukagula arrazoi honengatik eta honengatik. Orain lortu dugu, eta ni paperak mugitzen ari naiz, nire agirian jar dezan nire ezgaitasuna talidomigatik dela. %90eko ezintasuna oso handia da, elkarteko handiena ez bada handienetakoa. Horrek suposatzen du mugikortasun mugatua duzula, beste pertsona baten laguntza behar duzula…
Ikasketak egiteko aukera izan duzu, eta lanpostu bat ere baduzu.
Arkitektura hasi nuen, baina ez nuen bukatu. Unibertsitatean nengoela lan eskaintza bat izan nuen, lanean hasi nintzen, hasieran lana eta ikasketak uztartuz, baina gero enpresa gustura zegoen nirekin, zortzi ordura hasi nintzen lanean, karrera alde batera utzi nuen eta hortxe gelditu da. Gorelan enpresan hasi nintzen, eta garabien mundua ezagutzeko ateak ireki zizkidan. Orain GH-n ari naiz, delineatzaile bezala, tona askotako garabiak diseinatzen.
Nola moldatzen zara lanerako?
Sorbaldako minarekin nabil, eta enpresa, alde horretatik, oso ondo portatu da nirekin. Nire lanpostua egokitu didate, eta ordenagailuaren aurrean bi sagurekin egiten dut lan. Eskubikoak kurtsorea mugitzen dut, eta ezkerrekoarekin klikatu. Posturak asko behartzen ditut horrela lan eginda, eta horregatik dauzkat bi sorbaldak izorratuta. Gero enpresak beste saiakera bat egin zuen, eta kurtsorea begiekin mugitu ahal izateko sistema bat jarri zidaten, baina ez zen zortzi orduz marrazten aritzeko egokia. Orduan, bi sistemekin batera ari naiz, begiek deskantsa zezaten. Azkenean, ezertarako ez. Hasieran eskubikoak ematen zidan min, baina ezkerrekoarekin klikatzen segitzen nuen, eta orain hura izorratu dut. Lepoan ere bai, ornoak okertu zaizkit, eta tendinitis kronikoa daukat, min handia… Azkeneko bost urteetan bi urte eta erdi egingo nuen lan. Azkenean, gauzak datozen bezala hartzen ditut. Elkarteko beste jendea ikusten dut, eta ikusten dut pixkanaka nire burua okerrera doala, eta lanean-eta okertze hori azkartzen ari naizela. Gogorra da onartzea. Oso saltseroa izan naiz, baina bi besoak izorratuta dauzkat, bi alaba txiki ere badauzkat eta horien kargu ere egin beharra daukat…
Bizimodua aktiboa daramazu. Herriko ekintzetan parte hartzen, areto futboleko taldean ere bai, orain udaletxean…
Areto futboleko entrenatzaile hamar bat urte izan nintzen bai. Nik bizimodua honetan izan dudan zorterik handiena izan da ez naizela sekula ezberdina sentitu, eta nire inguruak ikaragarria lagundu dit horretan. Bost urterekin Beasainera joan nintzen ikastera, eta han inork sekula ez zidan diferente egin, nire koadrilan zer esanik ez, etxekoekin zer esango dizut… Nik alde horretatik zortea izan dut, ikaragarria gainera. Oso integratua sentitu izan naiz beti, diferentziarik ez didate egin… Eskertzekoa da. Nire amaren lana ere izan zen hori, berarentzat ez baitzen erraza izango ni bost urterekin Beasainera bidali… bere negar saioak egingo zituen seguru asko, baina niri horrek egin dit naizen bezalakoa izatea.
