Ane eta Ana, gaixotasun arraro batean harrapatuta
Telefono zahar eta matxuratuen bilketa kanpaina bati esker, ezagun egin da Goierrin gaixotasun arraro bat duen Zumarragako Ane neskatoa. Ana amak azaldu ditu egunerokoan dituzten erronkak.
Mitokondriako patologia batek eragindako gaixotasun arraroa duen Ane zumarragarraren historia zabaltzen ari da poliki-poliki Goierri osoan, Legazpiko Garagunek martxan jarritako elkartasun ekintza bati esker. Mitokondriako patologiak dituzten pertsona gaixoen Aepmi elkartea- rekin bat eginda, erabilitako eta matxuratutako telefonoak biltzen ari dira. Gaixotasun mota horiek ikertzeko dirua biltzea da helburua.
Legazpiko Laga tindategiak Zumarragako Millar Lagun dendak eta Sasietako garbiguneek ere jasotzen dituzte telefonoak, eta laster hasiko dira Ordiziako Garagunen. Ana Tenak, Aneren amak, esker hitzak besterik ez ditu.
Sintoma esparru oso zabala
Anek 16 urte ditu, eta ustez mitokondriako patologia bat du Anak azaldu duenez, bere kasua aztertzen ari direlako oraindik. Mitokondriako gaixotasunek sintoma esparru oso zabala omen dute, eta Aneren kasuan, «desorekaren bat zuela ikusi zuten medikuek, eta ez zela garapenaren mugarrietara iristen».
Haur txikia zela hasi ziren Aneren kasua aztertzen, bi urte eskas zituenean. «Umea ondo jaio zen, eta nik zerbait sumatzen banuen ere, lehen mediku azterketetan dena ondo zihoala esaten zuten». Gero, oinez edo hitz egiten hasten ez zela ikusita, garapeneko atzerapenen bat izango zuela esan zioten pediatrek. Baina bi urte zituenean, zerbait bazegoela onartu eta azterketak egiten hasi ziren.
Diagnostikoa ez zen berehalakoan iritsi, azterketen emaitzek ez zutelako ezer argirik adierazten. Ospitalez ospitale ibili ziren tarte luze batean, harik eta neskatoak 7 urte zituenean mitokondriako zefalopatia bat zuela esan zieten arte, eta harrezkero Madrilgo Doce de Octubre ospitalean tratatzen dute Ane.
Diagnostikoa bazuten, baina «batzuetan urteak behar izaten dira patologia hori eragiten duen gen zehatza zein den aurkitzeko», eta Anerena ez dute oraindik aurkitu.
Mitokondriako patologiak gaixotasun kronikoak eta endekapenezkoak direla azaldu du Anak, eta zelularen energiari eragiten diotela. «Mitokondria zelularen zentral termikoa dela esan daiteke, energia dagoen gunea, eta akatsen bat badago mitokondria horren DNAn edo mitokondria eta zelularen arteko lotura erregulatzen duen DNAn, energia hori ez da behar bezala iristen, akats energetikoa gertatzen da». Horren eraginez, organoek edo sistemek huts egiten dute, «gure kasuan, garunean eta psikomotrizitatean eragiten du akatsak».
Gaixotasunak Ane eta familia osoaren bizitzan eragin du, baina egunerokoari aurre egiten ikasi dute. Oinez eskutik helduta ibiltzeko gai bada, baina gurpildun aulkian joaten da gehienetan, eta eguna Beasaingo Aspacen igarotzen du zazpi urte zituen arte Urretxuko Gainzuri ikastetxera joan zen, nahiz eta pandemiak errutina hori apurtu dien: «Arrisku taldekoa da, eta txertatu arte ezin izan dugu bidali». Beasain urruti dagoela ere kexu da, eta herrian horrelako zentro baten falta sumatzen du.
Ana da Aneren zaintzailea, eta Ane neska zintzoa eta alaia izan arren, egun osoan behar ditu zainketak. «Ahalegin handia eskatzen du, baina merezi du», aitortzen du. Anaia gazteagoa du neskatoak, eta haren laguntza izaten duela ere aipatu du amak, harrotasunez.
Aepmi elkartea
Bestelako laguntza ere jasotzen du Ana Tenak bere egunerokoari aurre egiteko, Aepmi elkarteak eskaintzen diona. «Ulertzen gaituzten gune bat da elkartea, ezagutzen gaituzte, ezagutzen dute gaiaren larritasuna…». Esperientziak elkarbanatzeko gunea ere bada. «Gaixotasun arraroa denez, bakarrik sentitzen zara, inguruan ez duzulako kasu gehiagorik ezagutzen, baina elkartearekin beste familien lagunta- suna eta babesa jasotzen duzu».
Babes emozionalaz gain, informazioa ere jasotzen dute elkartetik, egiten ari diren ikerketak eta horien emaitzak ezagutzeko aukera dute. Ikerketa horiek ez gelditzeko lanean dihardu Aepmi, eta ahalegin horretan kokatzen da orain Goierrira iritsi den telefonoen bilketa. «Ikerketa da gure itxaropena», dio Anak.
