42 kilometro korrika, alabaren alde
Endika Altzelai zumarragarrak Donostiako maratoian parte hartuko du igande honetan, gaixotasun arraroen ikerketaren alde. Altzelairen alabak, 6 urteko Erinek, Ehlers-Danlos baskularra du.
Endika Altzelai zumarragarrak maratoi bat egingo du lehenengoz igandean, gaixotasun arraroen ikerketaren alde. Endikaren alabak, 6 urteko Erinek, Ehlers-Danlos baskularra du. Gaitz honek bere sistema baskularreko kolagenoari eragiten dio.
Erinen gorputzak sortzen duen kolagenoa ez da kalitate onekoa eta horrek arazoak sortzen dizkio. «Kolagenoa gizakiok dugun proteina bat da. Azalean, ilean, hezurretan, hesteetan, arterietan, begietan… dugu. Kolagenoak kola funtzioa egiten du, gorputzari eusten laguntzen dio. Ehlers-Danlos mota ezberdinak daude eta Erinenak sistema baskularrari eragiten dio bereziki: arteriei, zainei, hesteei, garunari…».
Eguneroko bizitza
Gaitza dela eta, kontu handiz ibili beharra du. «Oso azal fina du eta hankak gaizki ditu jaio zenetik. Hankabihurra da gaitzaren eraginez. Egunerokoan kontu handiz ibili beharra dugu, edozein erorikok zauria eragiten baitio eta zauriak ixtea asko kostatzen baitzaio».
Gorputzaren barrualdean, oraindik, ez du arazo larririk. «Hesteetan arazoren bat du, baina oraingoz ondo doa. Sei hilabetetan behin kardiologoaren, neurologoaren, endokrinoaren, oftalmologoaren… kontsultara joaten da. Zazpi begitxindor izan zituen aldi berean. Esan bezala, gorputzaren barrualdean ez du arazo larririk, baina kolagenoaren kalitate txarrak paretak finagoak izatea dakar. Aneurisma bat edukitzeko edo hesteak zulatzeko arriskua du. Bizitza lasaia eramatea komeni zaio. Ez zaio komeni tentsio altua izatea, korrika egitea… Beti gainean ibili behar gara, eskaileretan lagundu egiten diogu, berehala nekatzen da… Ikastolan laguntzaile bat du eta bere lagunek badakite zer gertatzen den».
«Nekagarria» da, baina bestelakoan bizitza «normala» daramatela dio. «Sei urteko haur batek bizitza ahalik eta normalena egin behar du».
Ez dute etorkizunean pentsatu nahi. «Gaitz honek ez du tratamendurik. Egin dezakegun gauza bakarra, jarraipena egitea eta kontuz ibiltzea da. Hankak gaizki ditu eta traumatologoak argi esan digu: bere gaitzarekin, beharbada ez du zentzu handirik operatzeak, ez baitzaizkio behar bezain ondo jarriko. Euskadin ez dugu Ehlers-Danlos baskularra duen beste inor ezagutzen».
Ikerketa da beraien itxaropen izpietako bat, baina gaixotasun arraroak gainontzekoak baino gutxiago ikertzen dira. Hori dela eta, Erinen aitak Donostiako maratoia egingo du igandean, gaixotasun arraroren ikerketaren alde. Ekimenarekin bat egin nahi dutenek, migranodearena.org webgunean eman dezakete diru-laguntza. Zurich fundazioak herritarrek emandakoaren %50 emango du.
