Osasun, hezkuntza eta giza kohesioa, inklusioaren alde
Gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familien bizi kalitatea hobetuko lukeen osasun, hezkuntza eta gizarte sistemen koordinazioan lanean dabil Inkluni ikerketa taldea, familien beharrak jendarteratzea eta haien inklusioa lortzea helburu.
Izenik ez duena ez da, ez da existitzen. Ezta ezagutzen ez dena ere. Gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familiek alboratze hori pairatu behar izaten dute maiz. Gaixotasun arraro batzuek badute izena; beste batzuek ez, ordea. EHU Euskal Herriko Unibertsitateko Inkluni ikerketa taldeak gizarte-bazterketa sufritzeko arriskuan daudenen hezkuntza baliabideak hobetzeko egiten du lan. Azken proiektuan, gaixotasun arraroak dituzten haurren behar sozial eta hezkuntza eta osasun beharrei erantzuteko proposamenak landu dituzte, hiru eremutako Gipuzkoako, Bizkaiko eta Arabako profesionalekin zein gaixotasun arrarodun haurrak dituzten familiekin.
Osasuna, hezkuntza eta gizarte arloen koordinazioa lortu eta familien bizi-kalitatea hobetzea da proiektuaren ardatza. EHUk egiten du eta behar bati erantzuna ematen ahalegintzen dira. Familiak eta profesionalak dira proiektuaren oinarria. Angelman Sindromearen elkarteak eta Dravet elkarteak parte hartu dute, besteak beste. Esti Amenabarro eta Nagore Ozerinjauregi Inkluni ikerketa taldeko kideak dira. Aurreko urteetan garatzen ibili diren ikerketa lerro baten azken proiektua da esku artean dutena. «Aurreko proiektuetan ikusi genuen gaixotasun arraroak dituztenek ikuspegi inklusibotik hutsuneak dituztela bizitzako eta gizarteratzeko prozesuetan», azaldu du Esti Amenabarrok. Ikuspegi inklusibo hori garatzeko tresnak eta beharrak landuz, «hiru eremu horien arteko kohesioa eta koordinazioa oso garrantzitsutzat» jo dute, «ez hitzezkoa bakarrik, sistematizatua eta arautua» baizik.
Erreportaje osoa GoiBerri.eus webgunean.
