Gaixotasun arraroei ikusgaitasuna emateko diru bilketa abiatu dute ikasle talde baten ekimenez
Otsailaren 28a Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna izango da. Txindoki institutuko Ikerketa Zientifikoko sei ikasleren ekimenez eta Bareak elkartearen eta hainbat komertzioren laguntzarekin, gaurtik otsailaren 28ra dirua bilduko dute Asebier elkartearentzat.
Txindoki institutuko, partaide diren Bareak merkatari elkarteko establezimenduetako eta Asebier elkarteko ordezkariak, atzo eguerdian, udaletxe azpian.Laida Goiburu Otsailaren 28a Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da. Egun horren bueltan, Beasain BHI Txindoki institutuko ikasle talde batek Izenik gabeko istorioak. Entzutea da lehen aitortza diru bilketa kanpaina abiatu du Bareak elkartearen eta Beasaingo hainbat komertzioren laguntzarekin. Itsulapikoa jarriko dute atxiki diren dendetan gaurtik otsailaren 28ra bitartean, herritarrek ekarpena egin dezaten, eta Asebier Gipuzkoa, Araba eta Bizkaiko gaixotasun arraroen elkarteari bideratuko diote lortutako dirua.
Goierriko herri ezberdinetakoak diren Telma Olaizola, Itsasne Camarero, Nahia Martin, Intza Izagirre, Nahia Iturrioz eta Nora Navas Batxilergoko 1. mailako Kultura Zientifiko irakasgaiko ikasleen ekimena izan da, Ainhoa Arregi irakaslearen gidaritzapean. Lanketan zehar, besteak beste, Asebier elkarteko ordezkarien bisita jaso dute institutuan, elkarteak egiten duen lanaren berri lehen pertsonan jasota, eta Leticia Zeberio mediku, ikerlari eta gaixotasun arraroetan aditua dena elkarrizketatu dute ikerketa arloko egoeraren berri jasotzeko.
Beasaingo udaletxe azpian elkartu dira ikasleak Bareakeko eta atxikitako komertzioetako ordezkariekin, kanpaina aurkezteko. Ikasleek azaldu dute gaixotasun arraroei ikusgaitasuna emate aldera abiatu dutela kanpaina: “Konturatu gara oso garrantzitsua dela ikusgaitasuna ematea eta horretarako bururatu zaigu diru bilketa bat egitea”. Horren bidez, “informazioa zabaltzea, sentsibilizazioa handitzea eta elkartasuna sustatzea” espero dute: “Eta hitz hauek zuen bihotzetan zerbait piztu izana eta beste begi batzuekin ikustea”. Izan ere, lanketan barneratutakoarekin, nabarmendu dute gaixotasun arraroek “pertsona askoren bizitza baldintzatzen” duela. “Nahiz eta batzuetan ez dakigun”.
10.000 biztanleko bost
1986an sortu zen Asebier elkartea. Sorreran, bizkarrezur bifidoan oinarritu zen, baina gerora gaixotasun arraroen paziente eta haien familientzako elkartea bilakatu da. “Elkartearen helburua gaixotasun arraro bat duten pazienteak eta haien familiak babestea da, arlo guztietan, gizarteratzen laguntzeko, osasun aldetik, lanean edo orokorren bizi kalitatea hobetzeko”, azaldu dute ikasleek. Arraroak dira, alegia, mundu osoko biztanleriaren zati txiki batek pairatzen dituelako. Euskal Biobankuaren arabera, “Europan, gaixotasun bat arraroa, urria edo gutxitan ematen dela esaten da 10.000 biztanle bakoitzeko 5 baino gutxiagok dutenean”.
Ikasleek jakinarazi bezala, 7.000 gaixotasun arraro inguru ezagutzen dira, eta %95 inguruk ez dute sendabide zehatzik. Kronikoak diren eta ezintasuna eragiten duten gaitzen multzo heterogeneo bat da, eta baliabide terapeutikoak urriak eta ez oso eraginkorrak izan ohi dira.
Aurkezpena bukatzeko, ikasleek eskerrak eman dizkiete Leticia Zeberio mediku, ikerlari eta gaixotasun arraroetan adituari, Bareak elkarteari, Asebier elkarteari eta parte hartuko duten komertzioei.
