Magda Dabrowska, Myrhe sindromea ezagutzera emateko kanpainan murgilduta
Legazpiarrak gaixotasun ultra arraro hori du. Espainian 13 kaltetu daude, eta Euskal Herriko bakarra da bera. Gaixotasuna ezagutzera emateko ASME elkartea sortu dute.
Magda Dabrowska. ARGAZKIA: Tere Madinabeitia Poloniako Radon hirian jaiotakoa bada ere, Legazpin bizi da 3 urte zituenetik Magdalena Dabrowska Cieslyk. Gaur 23 urte ditu Magdak, Gureak lantegian egiten du lan, eta bere burua aurkeztu nahi dio gizarteari, gaixotasun ultra arraro bat duelako, eta gaixotasun hori ezagutzera eman nahi duelako.
Magdak Myrhe sindromea du. Mundu osoan 200 pertsona besterik ez daude sindrome horrekin diagnostikatuta, eta Espainian 13 bakarrik. Legazpiar hau da horietako bat, eta Euskal Herriko bakarra. Gaixotasun arraro bat da populazioaren %0,05ari bakarrik eragiten diona, hau da, 10.000 pertsonatik bosti bakarrik eragiten diona. Myrhe sindromeak askoz ere jende gutxiagori eragiten dio, eta horregatik da gaixotasun ultra arraroa.
Espainian elkarte bat sortu dute (Myhre Sindromearen Elkartea Espainia – ASME) sindrome hori dutenek, eta Magda da bozeramaleetako bat. Elkartearen helburua Myrhe sindromea gizarteari eta osasun komunitateari ezagutzera ematea da. Gaixotasunaren inguruan sentsibilizatu nahi dute baita ere, eta ikerketarako bitartekoak lortu ere bai. Diagnostiko goiztiarra eta tratamendu egokia bermatzea oso garrantzitsuak dira.
Sintoma ugariko gaitza
Myrhe sindromea gaixotasun genetikoa da, SMAD4 deituriko genearen mutazioak eragindakoa. Ez da herentziazkoa, kasualitatez sortzen da, eta sintoma ugari izan ditzake. Magdari 19 urte zituela diagnostikatu zioten. Aspalditik zebilen familia medikutan, Bilbotik bueltan batez ere, eta azkenik, Madrilera bidali zuten neska gaztea, proba genetiko bat egitera. Hantxe argitu zen guztia.
Myrhe sindromearen sintometako batzuk nahiko agerikoak dira. Magdak, esaterako, ohikoa baino altuera motzagoa du, eta ibilera berezia eta batzuetan mina eragiten dioten artikulazioetako arazoak ditu. Gainera, aurpegiko dismorfia du, eta laster egingo diote ebakuntza bat Donostian, masailezurra zuzentzeko. Ez dira hain agerikoak dituen arnasketa arazoak, eta ez du ondo entzuten ezta ikusten ere. Adimen desgaitasun arina ere badu.
Horiek dira legazpiar honek dituen sintometako batzuk, eta banan bana tratatzen du bakoitza. Ikusmen arazoetarako, adibidez, betaurrekoak ditu, eta artikulazioetako minak arintzeko, antiinflamatorioak hartzen ditu. Izan ere, Myrhe gaixotasunak ez du sendabiderik, eta tratamendua sintomatikoa da.
Gaixotasun hori izatea oso latza dela aitortzen du Magdak, egunerokorako muga txikiak jartzen dizkiolako, baina legazpiar hau ez da kikiltzen, eta bizitza normala egiteko gai da, lagun ugariz inguratuta. Yoga egiten du Donostian, Txolarteko zumba klaseetara joaten da, gimnasia egiten du kiroldegian, mendi irteeretan parte hartzen du, herri kirola egiten du Ordizian, errugby inklusiboa ere bai, Legazpiko jaietako herri danborradan ateratzen da… Eta kuadrillarekin irtetea oso gustuko du. Hori guztiaz gain, lan egiten du, eta oposizio batzuk prestatzeko ikasten ari da.
Boluntario lanetan
Magda Dabrowskak Haztegi ikastolan ikasi zuen, eta 16 urterekin Goierri eskolara joan zen, sukaldaritzako ikasketa gradu bat egitera. Hura amaitu, eta 2019an Gureak enpresaren Legazpiko lantegian hasi zen.
Atzegi elkartearen inguruan mugitzen da, kuadrilla ere Atzegiko kideekin osatu du, eta horiekin batera, jarduera askotan boluntario lanak egiten ditu. Magdaren eta bere lagunen boluntariotza oso ezaguna da Legazpin bertan Aizkorrin Barrenan, San Silbestre lasterketan eta Hotz Legazpiren ekintzetan, Beasaingo Ehunmiliak probetan eta herriko jaietan, Donostiako Behobian, Elikagaien Bankuko bilketetan…
Orain lanpetuta dabil, ASME elkartea ezagutzera emateko kanpainan murgilduta. Erronka handi bat ere badu esku artean, adimen desgaitasuna dutenentzako Gipuzkoako Foru Aldundiak atera dituen oposizioak prestatzen hasi delako. Ikasi eta ikasi ari da azken asteetan.
